→Community-betrokkenheid
Structurele integratie van de ‘Community Research Agenda’ in wetenschappelijk onderzoek en samen onderzoek doen met de transgender community.
Samen bouwen aan een duurzaam netwerk van kennis voor genderzorg in Nederland
Het Landelijk Netwerk Onderzoek Transgenderzorg (LNOT) is een uniek multidisciplinair samenwerkingsverband dat de academische en klinische spelers in de Nederlandse genderzorg verenigt. De kerngroep bestaat uit afgevaardigden van de academische centra (Amsterdam UMC, Radboudumc, UMCG) in nauwe samenwerking met Rutgers (namens de Alliantie Gezondheidszorg Op Maat), de Radboud Universiteit (Platform Diversiteit in Geslacht en Gender) en de patiënten- en belangenorganisaties Transvisie en Transgender Netwerk.
Het bundelen van expertise en data om de kwaliteit, veiligheid en toegankelijkheid van de genderzorg in Nederland te verbeteren.
Structurele integratie van de ‘Community Research Agenda’ in wetenschappelijk onderzoek en samen onderzoek doen met de transgender community.
Het bundelen van kennis door lopende projecten en disciplineoverstijgende inzichten op elkaar af te stemmen.
Het optimaliseren van de uitwisseling van onderzoeksdata tussen de verschillende centra en het opvolgen van langetermijnuitkomsten o.a. via CBS.
Onderzoeksvragen direct vertalen naar verbeteringen in de klinische praktijk.
Nederland loopt internationaal voorop in onderzoek naar genderzorg. Het netwerk maakt de breedte van dit onderzoek inzichtelijk, waaronder:
Lange-termijn veiligheid en effectiviteit van puberteitsremmers en hormoonbehandelingen, en de optimalisatie van chirurgische technieken.
Projecten gericht op ‘de juiste zorg op de juiste plek’ en de transitie van zorg naar de regio.
Onderzoek naar wilsbekwaamheid, besluitvorming en ethische uitdagingen cq ‘samen beslissen’.
Impact van de sociale context en maatschappelijke factoren zoals acceptatie en discriminatie.
Eerder werd de Kennisagenda gepubliceerd door ZonMw over de volle breedte van relevante kwesties in de genderzorg. Na een inventarisatie onder zorgprofessionals, de community en de aanbevelingen van het gezondheidsraadrapport acht het LNOT de volgende kwesties het meest urgent:
Zorgevaluatie en onderzoek naar de effecten van de medische transitie op korte en lange termijn. Zorgbehoefte van personen die stoppen met de behandeling, in detransitie gaan en/of spijt ervaren.
Hoe richten we het zorgnetwerk waarin transgender personen hun zorgpad doorlopen goed in, zodat ze gestroomlijnde zorg ontvangen? Hoe realiseren we de juiste zorg op de juiste plek?
Hoe kunnen indicatie en gezamenlijke besluitvorming over genderbevestigende behandelingen worden vormgegeven? Wat is de effectiviteit, ervaring en kwaliteit van verschillende beslismodellen?
Om de ambities waar te maken, richt het LNOT zich de komende periode op:
Prioritering vertalen naar actie: het uitwerken van de meest urgente kennishiaten naar concrete onderzoeksvoorstellen in netwerkverband, in nauwe afstemming met de subsidievoorwaarden van ZonMw.
Het structureel inbedden van de stem van transgender personen in het onderzoeksontwerp, uitvoering en disseminatie van deze voorstellen.
Beschikbaarheid voor antwoorden op politieke vraagstukken en de wens tot structureel overleg over de landelijke kennis- en ontwikkelagenda. Concreet betreft dit de aanbevelingen van het gezondheidsraadrapport, zoals op het gebied van detransitie en spijt.
Naast gezamenlijke subsidieaanvragen het nastreven van middelen voor een duurzame onderzoeksinfrastructuur voor de lange termijn.
Het formaliseren van de onderzoekssamenwerking tussen de academische centra en de 2de-lijns zorgverleners.
De jaarlijkse multidisciplinaire kennisdag organiseren om expertise te verspreiden naar de nulde en eerste lijn, en het jaarlijkse LNOT-symposium om onderzoeksresultaten breed te delen met de stakeholders.
Afgevaardigden van Amsterdam UMC, Radboudumc, UMCG, Rutgers, Transgender Netwerk, Transvisie en Radboud Universiteit.